Lito Sousa segue enfrentando uma corrida contra o tempo depois de receber o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara e de rápida evolução. Em entrevista exibida neste domingo (30/8) pelo programa “Domingo Espetacular”, da Record, o influenciador falou sobre seu quadro, enquanto a esposa, Mila Seidl, detalhou a busca por uma alternativa de tratamento experimental.
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Mesmo após o diagnóstico, Lito afirmou que mantém a esperança de conseguir acesso a um medicamento que ainda está em fase de testes. Segundo ele, a expectativa é que, em cerca de dois meses, seja reaberta uma etapa relacionada a um remédio considerado promissor. Até lá, seu objetivo é manter-se em condições clínicas que permitam uma possível inclusão. “Em dois meses eles devem reabrir para esse remédio que é bastante promissor e eu vou estar preparado”, declarou.
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A esperança está relacionada a uma característica incomum no quadro de Lito. Enquanto muitos pacientes com a doença apresentam rápida perda das funções cognitivas, ele segue com atenção, memória, percepção e linguagem praticamente intactas.
Essa situação chamou a atenção até mesmo de representantes de uma empresa farmacêutica com quem a família conseguiu contato. Lito relatou que apresentou seu histórico profissional e mostrou durante a reunião que permanecia lúcido. “Eu trabalhei 36 anos na aviação, eles ficaram impressionados com o meu nível de lucidez e de cognição, mas a gente sabe também que lá fora esses estudos com medicamentos são muito rígidos”, afirmou.
Grande parte dessa busca tem sido conduzida por Mila. Em entrevista ao repórter Luíz Fara Monteiro, ela explicou que o casal dividiu as responsabilidades: enquanto Lito tenta preservar sua condição atual, ela busca caminhos para viabilizar o acesso ao tratamento.
Segundo Mila, o marido chegou a comentar que avisaria caso sentisse que não conseguiria mais continuar lutando. A resposta dela foi transformar essa resistência em uma missão para os dois.
Durante uma viagem aos Estados Unidos, os sintomas ficaram mais evidentes. Mila contou que os dois estavam jantando quando percebeu que o braço do marido se movia sem que ele percebesse. “Os sinais começaram a ficar mais fortes durante uma viagem para os Estados Unidos. Aí a gente estava jantando e quando a gente estava cortando, a mão dele começou a vir aqui para cima. A gente estava conversando, quando eu vi, a mão dele estava aqui em cima. Aí eu pegava, desci o braço dele e falei: ‘Lito, você viu que o seu braço está lá em cima?’. Ele: ‘Não’”, relembrou.
Com o agravamento progressivo dos movimentos, o casal decidiu retornar ao Brasil. Após uma série de exames, veio a confirmação do diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob. Mila contou que desabou ao receber a notícia, enquanto Lito permaneceu atento às informações e fazia perguntas aos médicos.
Para Mila, a prioridade segue sendo conseguir uma oportunidade de tratamento. A família tenta sensibilizar as empresas responsáveis pelos estudos para que avaliem o caso de Lito e considerem sua inclusão, enquanto ele ainda apresenta funções cognitivas preservadas.
