Lito Sousa recebeu uma medicação experimental como tentativa de tratamento para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A confirmação foi feita pela esposa do influenciador e piloto, Mila Seidl, em um vídeo divulgado na segunda-feira (14/9) no canal Aviões e Músicas.
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Segundo Mila, Lito está internado na UTI do Hospital Israelita Albert Einstein desde o dia 8 de setembro e permanece estável. A aplicação da substância ALN-6457, desenvolvida de forma experimental para atuar na produção da proteína priônica, não causou intercorrências até o momento.
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A equipe médica espera que os primeiros exames capazes de mostrar os efeitos do medicamento sejam feitos após cerca de seis semanas. Apesar do quadro estável, a família ainda aguarda pelos resultados do tratamento.
“O que nos resta é torcer muito para que dê certo, para que tudo isso seja uma turbulência severa e que a gente vai pousar bem, sabe? Mas eu não tenho uma resposta de desfecho para vocês. O Lito recebeu a medicação, ele não teve intercorrências. Ele já estava na UTI por conta de complicações da doença mesmo e ele está estável, mas a gente ainda precisa de muita oração, muita torcida para que esse remédio dê certo”, disse Mila.
Esposa relata avanço rápido da doença
Durante o relato, Mila também comentou sobre a progressão da doença de Creutzfeldt-Jakob e ressaltou a rapidez com que os sintomas podem se agravar.
“É uma doença de fato muito assustadora, muito progressiva. Ela vem assim, sabe, numa velocidade rápida. Um dia você anda, no outro dia você não anda mais. Num dia você faz uma coisa, no outro dia você já não faz mais, então é cada minuto é essencial.”
A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara ligada a alterações em proteínas chamadas príons. O avanço costuma ser rápido e provoca perda progressiva das funções neurológicas.
Entenda o medicamento experimental
A ALN-6457 é uma substância experimental criada pela farmacêutica americana Regeneron. Como ainda está em fase de testes, as informações disponíveis sobre sua eficácia e segurança em humanos são limitadas.
O objetivo do tratamento é usar uma tecnologia chamada RNA de interferência, ou siRNA, para diminuir a produção da proteína priônica no cérebro. Na DCJ, alterações dessa proteína estão relacionadas aos danos neurológicos causados pela doença.
Até o momento, a substância apresentou resultados em testes feitos com camundongos. A resposta em humanos, no entanto, depende da avaliação clínica e dos exames após a administração.
Tratamento foi autorizado em caráter compassivo
De acordo com Mila, Lito teve acesso à substância por meio do chamado uso compassivo. Esse recurso permite que medicamentos ainda não aprovados ou totalmente validados sejam utilizados em situações específicas, principalmente quando não existem alternativas terapêuticas disponíveis para o paciente.
“Se você usar aquele medicamento fora do estudo, você tem um risco de tomar o medicamento e ter uma intercorrência porque ele ainda não está 100% validado. Mas, se você não toma também, o desfecho já é aquele, então é quando você não tem nenhuma saída a mais. Não existe o que você possa fazer e se você não fizer nada, o desfecho não tem como não ser a morte. É somente nesses casos que você consegue pleitear o uso compassivo.”
Corrida contra o tempo para levar medicamento ao hospital
A chegada do medicamento ao hospital exigiu uma operação logística específica. Conforme relato de Mila, a substância chegou ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, na sexta-feira (11).
Após liberação da Receita Federal, o medicamento foi transportado de helicóptero até o Einstein, onde Lito está internado.
A operação precisou ser feita rapidamente devido à necessidade de administração do medicamento em um curto intervalo após sua chegada. Segundo Mila, a substância precisava ser aplicada em até três horas, o que exigiu a articulação entre os responsáveis pelo transporte, a Receita Federal e a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Mobilização pode abrir caminho para novos estudos
A repercussão do caso também pode ajudar a ampliar as possibilidades de pesquisa sobre a doença no Brasil. Segundo Mila, a mobilização para viabilizar o tratamento de Lito despertou o interesse de outras farmacêuticas em trazer estudos experimentais para o país.
“Muito provavelmente os estudos vão ser abertos aqui no Brasil e a gente vai ter outros pacientes que, quando tiverem esse caso, podem ter uma chance de ingressar no estudo. A gente ficou muito feliz de saber que tem essa possibilidade em pouco tempo.”
