Aos 21 anos, Ivy Faria, filha de Romário – que tem síndrome de Down – está no segundo ano do curso de Artes Cênicas, atua na área cultural, produz peças de cerâmica e tem o sonho de ser atriz. Durante a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, os dois conversaram com o portal LeoDias sobre inclusão, autonomia e oportunidades para pessoas com deficiência.
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A trajetória de Ivy também se conecta à vida pública de Romário. Pai de uma jovem que aprendeu a tomar decisões e a construir sua própria rotina, o senador transformou a defesa dos direitos das pessoas com deficiência em uma de suas principais bandeiras políticas.
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Na conversa, os dois falam sobre os desafios iniciais, a importância da autonomia e a necessidade de garantir que pessoas com deficiência tenham espaço para estudar, trabalhar, amar, sonhar e, principalmente, serem ouvidas.
Romário, quando a Ivy nasceu, o que mudou na sua vida?
Romário: Quando minha filha Ivy nasceu, há 21 anos, precisei aprender muita coisa. Descobri que síndrome de Down não é doença, mas sim uma condição genética, e em alguns casos está ligada à deficiência intelectual. E aprendi, acima de tudo, que uma deficiência nunca deve limitar onde uma pessoa pode chegar.
No começo, tudo pode parecer complicado. Como muitos pais, tive dúvidas, inseguranças e não conseguia imaginar o futuro. Hoje, vejo a Ivy planejando, escolhendo, experimentando e vivendo. Isso deveria ser visto como algo totalmente normal.
Ivy, como você se apresentaria para quem ainda não conhece a sua história?
Ivy: Eu sou a Ivy. Tenho síndrome de Down. Mas essa condição não define quem eu sou. Estudo Artes Cênicas porque quero ser atriz. Trabalho, ganho meu dinheiro e adoro fazer cerâmica. Fico muito feliz quando alguém compra uma peça feita por mim, pois sinto que minha arte é reconhecida.
Também sou blogueira e mantenho um perfil nas redes sociais chamado Mundo da Ivy. Tenho amigos, namoro o Thiago, saio com ele e com minhas amigas. Vou ao salão cuidar das unhas e do cabelo, viajo, faço planos e tomo minhas decisões.
Romário, hoje a Ivy está na faculdade e trabalha. Como você enxerga essa trajetória?
Romário: Hoje, Ivy está no segundo ano da faculdade de Artes Cênicas e vai ser atriz. Ela trabalha no setor cultural, recebe seu próprio dinheiro, faz aulas e produz belas peças em cerâmica, que se esgotam rapidamente quando ela coloca à venda.
Além disso, ela tem amigos, namora, frequenta festas todos os fins de semana, vai ao cinema e à academia. Nos dias mais cheios, sai cedo para a faculdade com as amigas, leva marmita para o almoço e só retorna para casa depois das 21h. Minha filha faz planos, escolhe, experimenta, vive. Isso não deveria surpreender.
Ivy, o que significa para você ter essa autonomia?
Ivy: Minha família me apoia quando preciso, mas minha mãe Isabella também me ensinou a ser responsável e a fazer as coisas sozinha. Hoje, posso dizer que uma das poucas coisas que ainda quero aprender é cozinhar. Isso já está nos planos da minha mãe para resolvermos juntas.
Quando eu tinha 17 anos, participei da Expedição 21, uma experiência voltada justamente para a independência de jovens com síndrome de Down. Esse evento me motivou muito a criar meus próprios planos e a usar minha voz.
Romário, existe diferença entre cuidar e decidir pela pessoa com deficiência?
Romário: Por muito tempo, confundimos cuidado com decidir pela pessoa com deficiência. Proteger um filho é natural. Mas a autonomia também se constrói quando ensinamos responsabilidades, permitimos escolhas e confiamos que eles são capazes de aprender, acertar e errar.
A verdadeira inclusão talvez seja aquela que, um dia, nem precise mais ser chamada assim. Uma pessoa com deficiência estudando, trabalhando, namorando, produzindo arte ou escolhendo seu próprio futuro deveria ser parte do cotidiano.
Ivy, o que você gostaria que as pessoas entendessem sobre pessoas com deficiência?
Ivy: Nós não queremos que façam tudo por nós. Queremos aprender. Queremos estudar. Queremos trabalhar. Queremos amar. Queremos ser ouvidos. E queremos respeito. Eu desejo que outros jovens com deficiência tenham as mesmas oportunidades que eu tive.
Romário, essa experiência como pai influenciou sua atuação política?
Romário: Ser pai da Ivy me levou a uma luta que se tornou fundamental na minha vida pública. Fui relator da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, a LBI, e, nesses 11 anos apenas no Senado, tenho buscado transformar direitos em realidade.
Além da LBI, que garante direitos fundamentais e busca promover autonomia, igualdade de oportunidades e participação social, no Congresso também participei da criação e aprovação de outras leis com esse objetivo, como o apoio às famílias, inclusive com medidas que possibilitam maior flexibilidade no trabalho para mães e pais de pessoas com deficiência.
Como foi seu primeiro contato com a Apae?
Romário: Não dá para falar da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla sem lembrar do trabalho das Apaes. Minha primeira visita à Associação de Brasília foi logo depois que assumi como deputado federal. Fiquei emocionado com a recepção de todos.
Como eu ainda estava montando minha equipe na Câmara, convidei uma pessoa com síndrome de Down para ser secretária no meu gabinete. Já se passaram 16 anos e a Elaine continua trabalhando comigo. Ela sempre foi uma excelente funcionária e contribui muito para a equipe.
O que a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla representa para vocês?
Romário: A semana é uma oportunidade importante para debater direitos, oportunidades e participação. Ela começou na segunda-feira, dia 21, e vai até esta sexta-feira, dia 28. Neste ano, o tema é: “Deficiência não define. Oportunidade transforma. Inclua nossa voz”.
Conheço bem a força dessa frase. A mobilização para criar essa semana dedicada às pessoas com deficiência intelectual e múltipla surgiu do movimento das Apaes, ainda nos anos 1960, e foi incluída oficialmente no calendário nacional pela Lei 13.585/2017.
Ivy, o que significa para você “inclua nossa voz”?
Ivy: Meu pai sempre defendeu meus direitos. Agora, eu também posso lutar por eles. As leis abrem caminhos, mas a oportunidade nos ajuda a segui-los. A deficiência faz parte de mim. Mas quem decide quem eu quero ser sou eu.
